Wat waren we gelukkig 21 mei 2018. Onverwacht en tegen de natuur in waren we weer zwanger. Met de zwangerschapstest in mijn hand en terug naar huis uit het Sophia, zaten we in de auto. “Je bent zo zwanger als je maar kan zijn.” Terwijl ik in 2013 vervroegd in de overgang terecht was gekomen. Toen in 2013 lukte het steeds maar niet om zwanger te worden. Sem was toen 7 jaar, Imke 3 jaar en wat was onze wens voor een derde kind toch groot. Maar het lukte niet. Geen wonder als alle hormonen het niet meer goed doen. In Tilburg kregen we dus de diagnose: vervroegde overgang en ook kregen we te horen dat IVF geen optie meer was en dat we 0-1% kans hadden om spontaan zwanger te worden. Mijn wereld stortte in. De wens voor een derde baby was zo groot als de wens voor de eerste of tweede baby. “Misschien als er een enorme engel op je schouder zit, zei de arts nog.” Dat hadden we blijkbaar. We stonden op de wachtlijst voor IVF in Gent, want daar zouden ze nog wel willen stimuleren met hormonen. Maar dat was niet nodig. We waren in september 2013 zwanger van ons wondertje. Chris werd in april 14 geboren. En dan denk je dat je compleet bent. De hormonen en vervroegde overgang gingen door, dus in 2018 was er zeker geen kans meer om zwanger te worden. Ik voelde me ook erg slecht door mijn hormonale disbalans en liep daarvoor in het Sophia. 21 mei 2018, we vergeten die dag nooit meer. Een positieve zwangerschapstest. We waren zwanger. We lachten hard en geloofden het niet. Maar wat was ik stiekem blij verrast. Toch bekroop me meteen een angst: ik had al 3 keizersnedes gehad van Sem, Imke en Chris en in 2017 een baarmoederreconstructie in het VuMC in Amsterdam. Dat was best een enorme baarmoederoperatie. Ik werd meteen bang. Liep ik of mijn baby geen medisch verhoogd risico.
Als ik na de baarmoeder reconstructie zwanger zou worden, moest ik sowieso bellen zeiden ze in Amsterdam. Dat deed ik dus en afspraken werden gemaakt. Maar in het Sophia was ontdekt dat ik zwanger was dus ook daar wilden ze me meteen onder controle houden. Ik mocht een week later voor een eerste echo in de buurt. Wat was ik zenuwachtig. Ze zag een vruchtzakje, maar geen hartactiviteit. Ik was er helemaal stil van. Oh, zei ik. De tranen rolden over mijn wangen terwijl ik naar huis reed. Wat een raar gevoel. Zwanger zijn terwijl je denkt dat je al compleet bent met drie kinderen maar toch ook verdrietig omdat dit misschien niet goed zat. Ik wist eigenlijk meteen wel zeker dat ik deze baby in mijn hart had gesloten. Ik moest een week later maar terugkomen. Dat deed ik dus. Precies een week later. Ze ging weer kijken. Ze zag weer een vruchtzakje en een hartje kloppen, maar nog niet snel. Dat betekende dat het hartje nog maar net was gaan kloppen of dat het geen goede zwangerschap was. Want het hartje klopte niet snel genoeg. Ook zag ze ineens een tweede vruchtzakje dat ze die week ervoor niet zag, maar daar hoefde ik me geen zorgen over te maken: het vruchtzakje was leeg en er was een substantieel verschil in grootte, dus het was niks. En weer was er verdriet. Wat was er nu aan de hand? Weer een week later moest ik weer naar het Sophia. Ik vergeet het nooit meer. Ik zag twee knipperlichtjes. Ik vroeg het meteen. Ze zei, even wachten, ik denk het ook, maar eerst kijken we hiernaar. Maar het was waar. We waren zwanger van een tweeling. Huilend zat ik in de auto en reed over de Brienenoordbrug. Ik was helemaal van slag. Ik was wel blij met twee kloppende hartjes, maar dat na mijn 3 sectio’s en baarmoederoperatie en nu een tweeling? Wat nu, kan dat wel. Er moest snel onderzoek gebeuren door Rdam en Adam. In Rdam zei een arts tegen me: “Als ik u was, dan wist ik het wel. Dan werd het beeindigen of selectieve reductie. Maar de vraag is of je dat over je hart kan verkrijgen.”Ik kon niet eens meer antwoorden. Ik wilde allebei niet. De arts belde zijn collega. Hij kende de operatie die het VuMC had uitgevoerd bij mij en hij wilde me zien met mijn operatieverslag. Ook moest ik naar Adam en een week later naar die lieve arts in het Sophia. Hij stelde me gerust en volgens hem kon de zwangerschap doorgaan. Er moesten alleen wel extra comtroles komen. Ook het Vumc kwam tot die conclusie. Dat was vrijdag 13 juli. Ik was toen in de 14e week. Eindelijk kon ik gaan genieten en wennen aan het idee. Ik zat me zoooo druk te maken over iedereen. Wat zouden ze ervan denken allemaal? Mijn familie, mijn collega’s, buren, de kinderen zelf. Wie heeft er tegenwoordig nu 5 kinderen? Ik was zo bang voor alle oordelen van alle anderen dat ik er niet van durfde te genieten.
Maar op vakantie in Italie genoot ik volop. Onze vakantie vrienden waren er ook. Karin, mijn vriendin is er zelf een van een tweeling. Ik kon mijn angst met haar delen. Met haar op vakantie genoot ik zo van het feit dat er twee baby’s zouden komen. Na de vakantie moesten we weer aan de bak: we waren net verhuisd naar een ander huis. Verhuizen met 3 kinderen. Wat heb je dan veel spullen. En dat terwijl ik zwanger was, einde schooljaar (ik sta voor de klas) het was druk. Toen we de uitslag kregen (13 juli) dat er geen medisch verhoogd risico was en de zwangerschap door kon gaan, reden we in Oostenrijk (onderweg) naar Italie. De zwangerschap kon doorgaan. Dan zouden we na de vakantie het aan de familie gaan vertellen. Maar eerst 10 nachten genieten. Toen we terugkwamen uit Italie hebben we een uitgebreide mail geschreven naar onze ouders en mijn zus (met aanhang) en mijn zwager (met aanhang) en vertelden hoe de weken waren gegaan. Van zwangerschap wel/niet goed, tweelingzwangerschap tot wel of niet medisch verhoogd risico. En dat dit de reden was dat we hadden gewacht met vertellen. We hadden ook wel gedacht dat niet iedereen meteen enthousiast zou reageren. Het was voor ons ook een schok en wij waren er nu wel een beetje aan gewend. Later stuurden we de mail naar de rest van de familie en heb ik ook mijn directeur ingelicht. Toen was het bekend, maar nog steeds zat ik me druk te maken over wat anderen ervan zouden zeggen en denken.
Terug van vakantie uit Italie werd Raoul ziek: wondroos aan zijn been. Na heel veel antibiotica kuren bleek dat hij moest worden opgenomen. Dat duurde gelukkig niet lang. Raoul ging weer werken na een paar weken. Het was nu eerste week na de zomervakantie. Mijn directeur had me gevraagd of ik fulltime wilde werken tot het niet meer ging omdat mijn duo collega borstkanker bleek te hebben. Ik vond het goed en voelde me prima. Ik was 19 weken zwanger inmiddels en voelde me goed. Ik had die week ervoor wel een echo gehad in Rdam en de arts zei: de onderste baby begint een beetje in een hoekje te liggen. Maar verder niks. Er gingen geen alarmbellen af. Ik had een week later een echo in Goes en daar zei mijn arts: de onderste baby groeit niet goed mee ten opzichte van de bovenste baby. Ik had een eerste week gewerkt, mijn buik was ook een beetje hard. De gyn vertelde me dat ik bij een tweeling zwangerschap niet tot week 34 kon werken en eerder met verlof zou moeten. Onze oudste zoon zat net op het Gymnasium en moest leren werken op alle boeken in Ipads. Maar daar kon hij wel moeilijk mee om gaan. De hele klas speelde Fortnite en dus ook onze zoon. Elke dag hadden we een strijd over zijn tijd die hij besteedde aan het gamen. Op een dag werd ik zo boos. Ik schreeuwde tegen hem. Ik voelde een pijnlijke steek in mijn baarmoeder onderin. Ik werd boos en ging op de bank liggen en viel in slaap.
’s Avonds had ik een informatie avond van mijn zoon op zijn nieuwe school. De pijn was verdwenen. De volgende dag dacht ik: wat is het stil onderin mijn buik? Ik zei het tegen mijn collega’s op het schoolplein terwijl de kleuters buiten speelden. Bel de gyn, Carolien. Nee, zei ik nog. Ik heb dinsdag een 20 weken echo. De volgende dag voelde het nog steeds stil. Ik durfde niet te bellen. Dinsdag 4 september 2018: de echoscopiste vroeg aan me of we wilden weten wat het geslacht zou zijn. Ik vroeg haar om het op een briefje te schrijven. Ik vertelde ook dat ik blij was dat ik ze weer zou zien en vertelde dat het zo stilletjes was onderin.
Ze begon met de echo. Ik had het niet door. Ze zei: ik heb verschrikkelijk nieuws. De baby is overleden, het hartje klopt niet meer. Wil je nog dat de echo door gaat? Ik riep alleen maar naar een arts. Alsof hij me kon helpen. Ik kon geen adem meer halen. Dit kon niet waar zijn.
Er kwam een arts bij en met kleurtjes lieten ze me zien dat er geen leven meer was. De onderste baby was dood. Ik moest stoppen met werken. En dank kom je thuis en vragen de kinderen: Hoe was de echo mam? En dan moet je vertellen dat je zwanger was van een tweeling en dat er een is overleden. We wilden het als een verrassing houden voor hen. Dat ze naar me toe zouden komen in het ziekenhuis en dat er dan twee bedjes naast mijn bed zouden staan.
De kinderen waren zoooo verdrietig. Mijn beste vriendin Marisca is mijn twindin. Ze heeft een tweeling, eeneiige tweeling jongens. Zij wist natuurlijk wel dat we zwanger waren van een tweeling. Ze kwam meteen en heeft geholpen de kinderen op bed te leggen.
Daarna was ik bang. Om de dag kreeg ik een echo. Maar iedere seconde van de dag was ik zo bang dat ook de bovenste baby dood zou gaan. Er kwam ook een geavanceerde echo. Zo goed als alles steeds ging met de bovenste baby, zo slecht ging het nu. Wat de onderste baby de laatste twee weken voor overlijden deed (slecht groeien) begon de bovenste baby nu ook te doen. Er moesten extra controles komen.
Mijn man kreeg weer wondroos en al snel belandde hij in het ziekenhuis omdat de lymfebanen nu mee ontstoken raakten en de AB niet aansloeg. Ik moest rustig aan doen maar hoe kon dat als je man in het zkhs ligt en je 3 kinderen hebt? We kregen thuishulp. Dat was echt zo welkom. Ik liep zo op de automatische piloot.
Week 22, 23 en 24 ging het steeds slechter. Er werd me toen wel verteld dat ik rekening moest houden met een opname in Rdam. Dat gebeurde ook in week 25. De gesprekken met de artsen, wel of niet actief beleid, longrijpersprikken en 2 CTG’s per dag. Mijn lieve arts in Rdam zei tegen me: je hebt ook alle reden om ongerust te zijn.
Tijdens de eerste week bleek wel hoe zwaar Noud het had. De CTG’s waren heel vaak slecht, dan kwamen de artsen de gang opgerend met een mobiel echo apparaat, werd er meteen een infuus geprikt en was er paniek, een echo om te kijken wat Noud deed. Het bed moest dan plat, ik op mijn linkerzij. En langer aan de CTG. Hopen dat het volgende half uur wel goed zou zijn. In de eerste week gebeurde dat 8 keer. Maar de weken erna, keek ik er niet meer van op als het weer gebeurde. Dan moest ik 3x aan het CTG. Het was duidelijk dat er sprake was van dysfuncyioneren van de placenta. Ik had veel te weinig vruchtwater en Noud deed aan brainsparing. Hij overleefde. De Flow metingen waren niet goed meer. Maar hij was veel te klein om geboren te worden dus ik was de beste couveuse. We varen op de CTG’s. Ik heb het zo vaak gehoord. Maar elke keer als ik hoorde dat zijn hartje onder de 80 ging, had ik een hartslag van 180 en wilde ik hem zo graag uit mijn buik. Mijn placenta faalde, ik faalde. Zo voelde dat. Mees was dood.
Ik werd wel voorbereid op de komst van ICN maar ik kon het niet zien. Ik wilde niet geloven dat Noud daar zou komen. Ook boekjes over overleden baby’s. Ik wilde het niet lezen. 17 november was het wereld prematuren dag. Op een zaterdag, de aankomst van Sinterklaas. Raoul was er met de kinderen en we keken hoe de Sint aankwam en we aten frietjes. Besteld bij thuisbezorgd. Mijn thuis was nu ook het ziekenhuis. Ik lag er al 6 weken. Het was een fijne dag.
De CTG ’s avonds was niet goed. Ik lag al aan een magnesium infuus. Niet voor mijn bloeddruk, deze was prima. Maar om Noud zijn hersenen te beschermen. Ik zou die nacht gaan slapen met CTG aan. Als alles goed zou zijn, zou het scherm uit gaan. Ik werd wakker van Esther. Ze deed een kussen in mijn rug ze zei dat ik op mijn zij moest gaan liggen. De CTG stond nog aan maar ik voelde ook een arts met gel al over mijn buik gaan. Ze waren al een echo aan het maken. Het was niet goed. Foetale nood. Noud zijn hartje zat onder de 60 en dat klopte met het beeld van de echo. De andere gyn negon meteen te bellen, een kinderarts een anesthesist. De tweeling moest geboren worden. Ik mocht Raoul bellen, maar niet te vaak. Hij nam niet op. Hij was zo moe van het op en neer rijden met de kinderen steeds. 260 km op en neer. Esther zei: is er niemand die je dierbaar is die hier om de hoek woont? Tante Elly zei ik. Ze werd gebeld en nam op. Esther vertelde haar waar ze moest parkeren en hoe ze naar de OK moest. Ze was op tijd. Mijn jongste lievelings- tante die me elke week kwam bezoeken. Ik was niet alleen. Ze hield mijn hand vast: ik huilde. Ze kregen Noud niet te pakken. Hoe kan dat nou? Hij is zo klein. Uiteindelijk lukte het. Hij huilde twee keer. Hij leek wel een katje. 760 gram met 30 weken. Overleefd in mijn baarmoeder met een placenta die niet functioneerde, te weinig vruchtwater. Mees werd ook geboren. Ik was 1.5 liter bloed verloren, had veel litteken weefsel. Ik was moe, zo moe en zo verdrietig en zo bang voor Noud.
Om 07.30 uur mochten we naar ICN2. Even naar hem kijken. Geboren na wereldprematurendag. Wat was hij klein. Meteen werd hij onder de blauwe lamp gelegd. Zijn waarden waren meteen zo hoog dat er meteen moeder en kind bloed werd aangevraagd. Raoul was met de kinderen onderweg naar Rdam. De twee gyn die de sectio hadden verricht kwamen binnen met een mandje. Daarin lag hij dan. Onze kleine Mees. We wisten niet eens of de baby een jongen of meisje zou zijn. Hoe hij eruit zou zien? Durfde ik te kijken? Aan hem te zitten? Ze hadden ons wel voorbereid dat de baby al 10 weken dood was en dat het dan was teruggetrokken in de vliezen en dat het misschien niet meer te zien was of hij een jongen of meisje was.
Maar hij zag er zo mooi uit. Een jongen. Mees Thomas. Hij was prachtig en helemaal af.
Kwam het door mij? Doordat ik zo boos ben geworden op Sem? Ik heb het aan mijn arts in het VUmc gevraagd en ook aan mijn lieve arts in Rdam. Ze zeiden: moeders vallen, moeders krijgen ongelukken en moeders worden boos. Dat moet allemaal kunnen. Het komt niet door jou.
Noud deed het de eerste, tweede en derde dag goed. Maar op dag 4: hij kreunde en had een ondertemp. Ze dachten dat hij kreunde omdat het meconium er niet uit ging. Daarom hadden ze een klsyma gegeven van borstvoeding.
Ik mocht ’s avonds met hem buidelen. Ik kreeg hem bij me en ik hoorde al snel de monitor af gaan. Noud stopte met ademen. Ik huilde. Ik vroeg of ze hem weg wilde halen en terug in de couveuse. Ik kan het niet zei ik. Dit is Noud niet, er is iets aan de hand. De vpk zei tegen me: als je het gevoel hebt dat er iets is, haal ik nu een arts. We nemen gevoelens van moeders heel serieus. De arts werd erbij gehaald en ook zij vond Noud vermoeid. Bloed en kweek geprikt en meteen aan de AB. Dat bleek ook niet goed. Een infectie. Maar de kweek moest uitwijzen wat voor infectie.
Daarna begon de nachtmerrie. Het vechten voor Noud. Weer. Toen hij in mijn baarmoeder zat, wilde ik hem er steeds uittrekken omdat de couveuse me veiliger leek. En nu lag hij in de couveuse en was hij ziek geworden. Elk uur gebeurde er iets. Zagen ze op de röntgenfoto beginnende NEC. Er kwam een antibiotica wissel. Noud zijn bloeddruk werd heel laag, temp laag en daarna weer koorts, extra vocht moest helpen: het plassen stopte.
De voeding liep niet meer door, de darmen deden het niet meer, het ademen ging moeizaam. Elk uur gebeurde er iets waarbij je als moeder denkt: doe iets. Ik bleef tot diep in de nacht naast de couveuse zitten en draaide echt een beetje door. De artsen waren bezorgd en gingen in gesprek met mij. Ik moest aan mezelf denken en even gaan slapen. Ik voelde me zo zwak en liet me wegsturen. Ik wilde er zijn voor Noud.
Terug op de kamer voelde ik me weer schuldig naar Mees. Hij werd dan in zijn waterbakje naast me gezet en dan kon ik er voor hem zijn. Maar nu was ik alleen maar met Noud bezig. De volgende dag ochtend was er weer een AB wissel en had Noud bloed gehad ’s nachts. De sepsis kweek werd ook snel positief. Hij had een bloedvergiftiging. Noud plaste en poepte nog steeds niet. De lange navellijn was de boosdoener, maar die kon er niet uit. Deze had hij nodig. Inmiddels lag hij aan 14 pompen met medicijnen, extra infusen aan zijn armen en benen. Ze konden er geen infuus meer bijprikken. Een arterielijn en aan de beademing. Het ging niet goed. Hij spuugde gal en later bloed. Een urine katheter. Jawel, zelfs dat kon nog in dat kleine lijfje. Noud lag dood te gaan. We kregen ’s nachts een gesprek met de neonatoloog. We moesten maar zoveel mogelijk filmpjes en foto’s maken. Dat is goed voor later en we weten niet welke kant dit op gaat. Het is aan de medicijnen en aan Noud. Het is maar goed dat ik als moeder zo goed had aangevoeld dat het foute boel was met Noud. Zijn lever werd blauw, de chirurg kwam. Zijn teentjes werden blauw en op zijn vingers zaten paarse stipjes: omdat hij een doorbloedingsprobleem had. Hij werd als tweede baby ooit in het Sophia behandeld met een medicijn om te voorkomen dat hij zijn vingers en tenen zou verliezen als gevolg van de septische shock. Noud kreeg weer bloed. Kolven leek zinloos.
Ik stuurde ’s nachts de vpk van de zwangerenafdeling naar ICN omdat ik zelf niet durfde te gaan. Bang voor nog meer slecht nieuws. Maar de volgende ochtend gingen mijn man en ik naar ICN2, heel vroeg. En wat hoorden we: na 24 uur zaten er kleine druppeltjes urine in de katheter.
De AB kuur sloeg aan.
Het bleek een erg lange, lange weg met daarna zijn onrijpe darmen en nog meer klysma’s. Maar hij overleefde. Hij had 6 weken lang hoge dosering AB nodig ivm de gecompliveerde staphylococcus aureus bacterie. 6 weken ICN in Rdam en 10 weken medium care in Goes, dichter bij huis.
In maart werd Noud ontslagen. Dan sta je ineens buiten met 1 maxi cosi ipv 2.
Noud en Mees zijn trouwens een eeneiige tweeling. Dat hebben we nog laten testen. Ik wilde zo graag weten: als we naar Noud kijken, kijken we ook naar Mees. 💙💙
