Bas & Nand* | TweelingEngeltjes

Bas & Nand*

Mijn man en ik waren twee jaar getrouwd en bezig met de bouw van ons huis toen we wilden beginnen aan kindjes, zoals ze dat zeggen.

Ik geraakte heel snel zwanger en op 8 weken zagen we op de echo 2 hartjes kloppen. Het was even verschieten maar al snel hadden we allebei een brede glimlach die niet meer van ons gezicht af ging. Wat een wonder: 2 kindjes! Alles liep voorspoedig en ik had weinig last van kwaaltjes. Ik voelde me zelfs beter dan ooit want ik had twee wondertjes in mijn buik!

Op de 20-weken echo werd gezien dat het twee jongetjes waren, maar ook dat 1 baby’tje een hartafwijking had. Dit hadden we niet verwacht… maar er zijn zoveel mensen met een aangeboren hartafwijking. Het kan misschien operatief goed behandeld worden?

We werden doorverwezen naar de kindercardioloog en een gespecialiseerde gynaecologe, waar we een week later een afspraak bij hadden.

Tijdens die echo konden de artsen de diagnose stellen: ons zoontje had een hypoplastisch linkerhart, dat wil zeggen dat de linkerkant van zijn hartje niet mee ontwikkelde. De kindercardioloog gaf direct aan dat het hier om een zeer ernstige hartafwijking ging. Er werden ons drie opties gegeven:

  1. Ofwel alles op zijn beloop laten en na de bevalling operaties, met nog altijd een kleine kans op overleving vanwege de zwaarte van de operaties en een grote waarschijnlijkheid op een fysieke beperking. Maar in welke mate deze beperking zou zijn, dat kon niemand ons zeggen.
  2. Ofwel alles op zijn beloop laten en niks doen na de bevalling, waardoor ons zoontje sowieso enkele dagen maar kon overleven vanwege de ernstige hartafwijking.
  3. Ofwel kiezen voor 1 baby en de baby met de hartafwijking zachtjes laten inslapen in mijn buik.

Onze wereld stortte in. Ik heb gehuild tot ik niet meer kon. Dit kon niet waar zijn. Dit gebeurde niet echt. De medische wereld stond toch al zo ver? Ze moesten mij toch kunnen zeggen dat ze mijn zoontje konden redden?

We beslisten om beide jongens alle kansen te geven en voor de eerste optie te gaan. Anders zouden we ons altijd afvragen ‘Wat als…?’ Zeker omdat er nog een klein kansje was dat ons zoontje het wel kon halen. Op dat moment kozen we ook de namen: ons gezonde zoontje zouden we de naam Bas geven en ons andere zoontje de naam Nand. Nand, naar mijn overleden grootvader. Omdat we ervoor kozen om Nand alle kansen te geven, werden we doorverwezen naar het UZ Leuven om te bevallen. De operaties konden ze namelijk enkel daar uitvoeren.

We wisten dat het zwaar ging zijn. Nand zou sowieso moeten leven met fysieke beperkingen. Maar hij zou mentaal in orde zijn en mogelijks een kwaliteitsvol leven kunnen hebben als de operaties zouden lukken. En dat was voor ons belangrijk.

Emotioneel was dit wel een verschrikkelijke periode tijdens de zwangerschap. We hadden zoveel schrik dat er nog andere problemen zouden opduiken waardoor Nand het nog moeilijker zou krijgen of dat Bas ook in de problemen zou komen. Elke volgende echo was een bang moment. Een paar keer leek ook 1 hersenventrikel bij Nand vergroot, maar dat bleek uiteindelijk toch in orde te zijn.

We bleven hopen op de meest positieve uitkomst: Bas gezond en Nand sterk genoeg om de operaties door te komen en met een beetje geluk geen al te zware fysieke beperking. Die hoop hield ons positief en op de been!

Tussendoor zorgden we dat ons huis instapklaar was en zijn we verhuisd toen ik 29 weken zwanger was.

Op 33+4 weken werd vastgesteld dat ik zwangerschapsvergiftiging had. Ik werd direct opgenomen in UZ Leuven en we hebben de zwangerschap kunnen rekken tot 35+6 weken. Op 9 mei werden Bas en Nand geboren via keizersnede. Allebei 46 cm en allebei een goed gewicht voor die zwangerschapsperiode. Bas (2,450 kg) deed het direct zo goed dat hij bij ons op de kamer mocht. Nand (2,240 kg) moest direct naar de neonatale afdeling vanwege zijn hartafwijking en zijn gewicht.

De eerste dagen kon Nand met medicatie wel geworden. We hebben dan met hem kunnen knuffelen en het leek even dat er niks aan de hand was met hem. Maar na enkele dagen begon zijn hart het zeer moeilijk te krijgen en begonnen de nevenwerkingen van de medicatie te groot te worden. De medicatie gaf hem ademhalingsproblemen en spierpijnen. Het beeld van het van pijn vertrokken gezichtje van Nand zal ik nooit vergeten… toen konden we ook niet meer met hem kangoeroeën omdat dat te zwaar was voor hem.

Op de kraamafdeling hadden we toestemming om daar te blijven tot Nand zijn eerste operatie op 18 mei 2018, zodat we in de buurt waren. Dit maakte de combinatie om voor Bas te zorgen en bij Nand op bezoek te gaan op de neonatale afdeling ook ietsje eenvoudiger. Gelukkig konden we Bas vaak meenemen naar Nand. Hij had zelfs een bedje staan naast de couveuse!

De eerste operatie diende zich dus aan. Deze lukte goed, maar een tweede onderdeel van de operatie hadden de chirurgen niet kunnen doen en dit werd enkele dagen later gedaan. In de tussentijd werden Bas en ik ontslagen uit het ziekenhuis. De thuiskomst was een dubbel gevoel: trots met Bas maar ook droef dat Nand niet erbij was. Maar we hoopten dat we hem over enige tijd ook mee naar huis mochten nemen. De eerste operatie was immers goed gelukt en de dokters gaven aan dat als Nand zelfstandig kon slikken, hij eventjes naar huis mocht! Wat een geweldig gevoel! In de tussentijd pendelden we elke dag tussen thuis en Leuven zodat we ook elke dag bij Nand konden zijn.

De vervolg ingreep vond plaats op 22 mei. Maar bij deze ingreep werd Nand zijn hartritme verstoord. Dit hadden de artsen niet verwacht. Zijn hart was anatomisch toch anders dan gedacht. Hierna ging het alleen maar bergafwaarts. Op 26 mei kregen we van de arts te horen dat Nand heel erg achteruit was gegaan. We wisten dat het echt niet goed was. Nand hield enorm veel vocht vast en begon zijn organen af te stoten. De dokters gaven aan dat er dr

  1. Er kon een pacemaker geplaatst worden om het hartritme te herstellen, maar deze zou buiten het lichaam geplaatst moeten worden omdat Nand nog te klein was. De arts gaf echter aan dat de kans zeer klein was dat Nand deze operatie zou overleven. Als hij toch zou overleven zou dit met grote complicaties zijn.
  2. Niets doen, en wachten tot Nand zijn lichaam het zelf opgaf.
  3. De huidige behandeling en zuurstoftoediening stopzetten.

Wij hebben op 26 mei 2018 de hartverscheurende keuze gemaakt om de behandeling stop te zetten. Ik kreeg het niet over mijn hart om zijn lijdensweg te rekken als de uitkomst bij alle opties hetzelfde zou zijn. Daarnaast wilde ik graag bij hem zijn zodat hij niet alleen was.

Na die keuze gemaakt te hebben, hebben we onze ouders, de peters en de meters opgebeld. Zij hebben de kans gekregen om Nand voor de eerste en laatste maal te knuffelen. Daarna hebben mijn man, Bas en ik gewaakt bij Nand. In de nacht van 26 op 27 mei is hij in onze armen overleden.

Na zijn overlijden hebben wij hem voor de eerste en laatste maal een badje mogen geven, pampertje en kleertjes mogen aandoen. De verpleging heeft, samen met ons, zijn voetafdrukje met verf genomen alsook zijn handjes in gips gezet. Daarna is Nand verhuisd naar het kamertje naast onze rooming-in kamer, waar we direct toegang tot hadden.

Op 27 mei ‘s ochtends is onze naaste familie terug gekomen om samen te rouwen en ons te helpen met de praktische zaken, want we moesten ineens een uitvaart regelen.

We kozen ervoor om Nand te cremeren. Op 2 juni is hij gecremeerd met een afscheidsplechtigheid en uitgestrooid. Op die manier konden we hem toch nog het gevoel van buiten te zijn meegeven, want dat heeft hij nooit gekend.

Een deel van zijn assen zitten in een urne die een mooi plekje in ons huis heeft. Op deze manier konden we hem toch nog mee naar huis brengen. Bas heeft Nand zijn knuffel bij zich gehouden en Bas zijn knuffel is met Nand mee gecremeerd. Zo zijn onze jongens toch nog altijd samen.

Nand* is en blijft ons prachtig zoontje, maar hij zal voor altijd klein blijven ❤️.

 

Bas & Nand*
Beiden geboren op 09-05-2018
✩ Nand overleden op 27-05-2018 ✩

Reageren = lief